Es probable que hayas oído hablar de los servicios de pruebas genéticas, en los que una compañía examina tu ADN, a menudo a partir de una muestra de saliva, y te envía un informe sobre tus antecedentes familiares o tu probabilidad de padecer determinadas enfermedades. Puede parecer genial, pero ¿se puede confiar en una compañía que promete mantener la privacidad de los datos delicados de un ADN?
Vitagene, una compañía de pruebas de ADN con sede en San Francisco, les prometió a los consumidores que superaba las prácticas de seguridad estándar del sector para mantener la privacidad de la información delicada genética y de salud de las personas. Pero la FTC dice que la compañía no cumplió esa promesa. De hecho, la FTC dice que Vitagene utilizó un conocido proveedor de servicios en la nube para almacenar la información confidencial de las personas, pero no utilizó medidas de seguridad integradas en la nube. Eso posibilitó que cualquier persona con acceso a internet pudiera consultar los informes de salud detallados de casi 2,400 consumidores y los datos genéticos sin procesar de al menos otras 227 personas. Para resolver el caso, la compañía implementará un programa de seguridad integral verificado por un tercero que será aprobado por la FTC.
Si estás considerando utilizar un servicio de pruebas de ADN, te listamos algunas cosas a tener en cuenta:
- Tienes que saber que los datos de tu ADN son delicados y confidenciales porque se trata de quién eres. De hecho, son datos tan delicados que existe una ley para protegerte contra la discriminación basada en información genética cuando estás tratando de conseguir un trabajo o un seguro de salud. Pero esa ley no se aplica si estás tratando de obtener un seguro de incapacidad o cuidados a largo plazo.
- Investiga un poco. Antes de comprar, lee y comprende los “términos de uso”. ¿Quién tendrá acceso a tus datos? ¿Cómo protegerá la compañía tu privacidad y cómo mantendrá a salvo tu información genética?